La mort peut faire peur. Mais pour une fillette de 5 ans pleine de foi, la mort fait simplement partie de la vie. A l’âge de 2 ans, les docteurs ont diagnostiqué chez Julianna Snow la maladie de Charcot-Marie- Tooth, une maladie neurodégénérative rare et terminale. Torturée par les constants séjours à l’hôpital, il ne fallut pas longtemps à Julianna et ses parents pour commencer à envisager d’autres options.
En 2015, CNN a partagé leurs conversations avec le public, des conversations dans lesquelles Julianna choisit de retourner au ciel plutôt qu’à l’hôpital pour un autre séjour qui ne serait que décourageant.
Michelle Moon, la mère de Julianna, a retranscrit leur conversation déchirante sur son blog.
Michelle : “Julianna, si tu tombes encore malade, est-ce que tu veux retourner à l’hôpital ou rester à la maison ?”
Julianna : “Pas l’hôpital.”
Michelle : “Même si ça veut dire que si tu restes à la maison tu retourneras au ciel ?”
Julianna : “Oui.”
Michelle : “Et tu sais que maman et papa ne pourront pas tout de suite venir avec toi ? Tu devras commencer par y aller toute seule.”
Julianna : “Ne t’inquiètes pas. Dieu prendra soin de moi.”
Michelle : “Et si tu vas à l’hôpital, tu iras peut être mieux et tu pourras revenir à la maison et passer plus de temps avec nous. Je veux être sûre que tu comprends ça. L’hôpital peut peut-être t’aider à passer plus de temps avec maman et papa.”
Julianna : “Je sais.”
Michelle : (en pleurant) “Je suis désolée Julianna, je sais que tu n’aimes pas quand je pleure. C’est simplement parce que tu vas vraiment me manquer.”
Julianna : “Ce n’est pas grave. Dieu prendra soin de moi. Il est dans mon cœur.”
(photo crédit: ldsliving)
Ce que Michelle ne savait pas en postant cette conversation c’est que Julianna allait devenir le centre d’attention d’un sujet parfois douloureux et de controverse : le choix que les enfants en phase terminale ont sur leurs options de fin de vie.
Mardi, l’histoire de Julianna s’est terminée chez elle paisiblement. Moon a écrit sur son blog : « Aujourd’hui, notre Julianna bien-aimée est retournée au ciel. » « Je suis sous le choc et j’ai le cœur brisé, mais je suis aussi reconnaissante. J’ai l’impression d’être la maman la plus chanceuse au monde, car pour une raison qui m’est inconnue, Dieu m’a confiée cette magnifique enfant et nous avons passé presque six ans ensemble. J’aurai aimé que l’on ait plus de temps, c’est pour ça que je suis triste. Mais elle a retrouvé sa liberté. »
Le droit qu’ont tous les patients, jeunes et plus âgés de prendre leurs propres décisions sur leur fin de vie a été un sujet de débat et va certainement continuer à le rester. Mais Moon, qui est neurologiste, pendant cette période douloureuse, trouve du réconfort dans sa foi et dans son expertise médicale.
« Elle s’est battue pour être ici, plus que n’importe qui, avec un corps qui était trop fragile pour ce monde » a-t- elle écrit. « Elle était si courageuse, et je déteste le fait qu’elle ait dû être si courageuse. Son corps n’était pas fait pour vaincre cette dernière bataille. Son corps était fatigué, et il avait besoin de repos. Son corps a du repos, Julianna a fait de même. »
Cet article à l’origine a été écrit par ldsliving et traduit par Léa.
